مدیریت بیماری
نقص مادرزادی قلبی در کودکان
بیماریهای مادرزادی قلبی در کودکان، به این معناست که کودک به همراه مشکلاتی در ساختمان قلب خود به دنیا آمده است. برخی از این نقص های مادرزادی سادهاند و نیازی به درمان ندارند. اما برخی دیگر از این نقصها ممکن است پیچیدهتر شده و برای درمان نیاز به چندین عمل جراحی وطی چندین سال داشته باشند.

کسب اطلاعاتی در مورد نقصهای مادرزادی قلبی در کودکان میتواند در فهم این بیماریها و مدت مورد انتظار برای درمان، کمک کننده باشد.
انواع بیماریهای مادرزادی قلبی در کودکان
- نقص دیواره دهلیزی (وجود سوراخ بین دودهلیزراست و چپ)
- نقص دیواره بطنی (وجود سوراخ بین دو بطن راست وچپ)
- نقص کانال اتریواستاتیک (نقص دیواره بین دهلیزها وبطنها)
- سندرم قلب چپ هیپوپلاستی (رشد ناقص سمت چپ قلب)
- کوآرکتاسیون آئورت (تنگی آئورت)
- عدم تشکیل ریه
- تترالوژی فالوت:
نوزادان مبتلا به تترالوژی فالوت همزمان به این چهار نقص دچار هستند:
۱- وجود سوراخ در دیوارههای میان دو بطن چپ وراست
۲- تنگ شدن دریچه سرخرگ ریوی (محل اتصال بطن راست به سرخرگ ریوی)
۳- بزرگ شدن بطن راست قلب
۴- قرار گرفتن سرخرگ آئورت در محل غیرطبیعی (در این بیماری ریشه آئورت بر روی دیواره بین بطنی قرار گرفته است).
- ریه غیرطبیعی
- جابجا قرارگرفتن سرخرگ آئورت وسرخرگ ریوی درقلب (سرخرگ آئورت دربطن راست وسرخرگ ریوی در بطن چپ).
- عدم تشکیل دریچه سه لتی
و بسیاری دیگر از بیماریهای مادرزادی قلب در نوزادان.

علائم و نشانهها
بیماریهای شدید مادرزادی قلبی معمولاً بلافاصله پس از تولد ظاهر میشوند یا در چند ماه اول تولد خود را نشان میدهند. علائم این بیماریها عبارتند از:
- خاکستری یا آبی شدن رنگ نوزاد (سیانوز)

- تنفس سریع
- ورم پاها، شکم یا نواحی اطراف چشم
- تنگی نفس در حین تغذیه که منجر به عدم افزایش وزن میشود.
نقصهای مادرزادی با شدت کمتر ممکن است تا زمان کودکی تشخیص داده نشوند، زیرا نوزاد ممکن است علامت خاصی از مشکل را نشان ندهد. علائم و نشانههای این نوع بیماریها در کودکی عبارتند از:
- تنگی نفس در زمان فعالیت یا ورزش
- به آسانی خسته شدن در حین فعایت
- غش کردن در حین فعالیت یا ورزش
- ورم دست ها، قوزک یا کف پاها

علل شایع
در شش ماهه اول بارداری، قلب شکل میگیرد و شروع به تپیدن میکند. رگهای خونی اصلی که از قلب منشعب میشوند هم شروع به شکلگیری میکنند. دقیقا دراین مرحله ممکن است نقصهای قلبی ایجاد شوند.
تحقیقات، علت دقیق این نقص ها را نشان ندادهاند، اما محققان معتقدند شاید ارث، برخی از بیماریهای خاص، برخی از داروها یا عوامل محیطی مانند دود سیگار درایجاد این نقصها نقش اساسی ایفا کنند.
انواع نقصهای قلبی عبارتند از:
- سوراخ در قلب
سوراخ میتواند در دیواره ی بین حفرههای قلب یا بین عروق اصلی قلب ایجاد شود. در موارد خاص، این سوراخها باعث مخلوط شدن خون غنی از اکسیژن با خون بدون اکسیژن شده، کاهش اکسیژن در بدن کودک را ایجاد میکند.

با توجه به اندازهی سوراخ ایجاد شده، کمبود اکسیژن میتواند باعث کبودی پوست یا ناخنها شده و نارسایی قلبی رخ دهد.
- بسته شدن جریان خون
زمانی که سرخرگهای اصلی قلب یا دریچههای قلب به خاطر نقص قلبی، باریک میشوند، قلب باید برای پمپاژ خون به این سرخرگها، سختتر کار کند. در نهایت قلب بزرگ و ضخیم میشود و باعث نارسایی قلبی خواهد شد.

- حالت غیرطبیعی عروق خونی
بسیاری از نقصهای مادرزادی قلبی، زمانی ایجاد میشوند که رگهای خونی بطور صحیح شکل نگرفتهاند یا در موقعیت خود قرار ندارند.
- حالت غیرطبیعی دریچههای قلب
اگر دریچهها به طور صحیح باز و بسته نشوند، خون نمیتواند به خوبی جریان پیدا کند.
- رشد نکردن قلب
گاهی، بخش مهمی از قلب به طور کامل تشکیل نشده است. به عنوان مثال ممکن است سمت چپ قلب به اندازهی کافی رشد نکرده باشد و در نتیجه نمیتواند خون را به کل بدن پمپاژ کند.
عوامل تشدید کننده خطر
عوامل محیطی و ژنتیکی مختلفی میتوانند در ابتلا به نقص مادرزادی قلبی، مؤثر باشند، از جمله این عوامل میتوان به موارد زیر اشاره کرد:
- سرخجه آلمانی
این بیماری در زمان بارداری میتواند منجر به بیماریهای قلبی در نوزاد شود. پزشک ممکن است به مادر توصیه کند قبل از بارداری خود را واکسینه کند.

- مرض قند (دیابت)
با کنترل دیابت میتوان از ابتلای نوزاد به بیماریهای قلبی جلوگیری کرد.
- داروها
مصرف برخی داروهای خاص در زمان باردای میتوانند نوزاد را در خطر نقص قلبی قرار دهند. برخی از این داروها عبارتند از تالیدومید، استاتینها، داروهای درمان آکنه و همچنین داروی لیتیوم.
- نوشیدن الکل در زمان بارداری
نوشیدن الکل در زمان بارداری میتواند خطر ابتلای نوزاد به بیماریهای قلبی را افزایش دهد.
- سیگار کشیدن
سیگار کشیدن در مدت بارداری باعث افزایش خطر ابتلای نوزاد به بیماری قلبی میشود.
- وراثت
نقصهای مادرزادی قلبی، گاهی در بین خانواده ها به صورت ارثی منتقل میشوند.
عوارض احتمالی
برخی از مشکلات احتمالی بیماریهای مادرزادی قلبی در نوزادان عبارتند از:
- نارسایی قلبی
این عارضهی جدی میتواند در نوزادانی که با نقصهای جدی قلبی به دنیا میآیند، به وجود آید. از علائم این عارضه میتوان به تندی تنفس و عدم افزایش وزن اشاره کرد.

- کندی رشد
نوزادانی که به نقص های نسبتاً جدی قلبی مبتلا هستند، اغلب کندتر از دیگر نوزادان رشد میکنند. این کودکان ممکن است از هم سن و سالان خود کوچکتر باشند.
- مشکلات ریتم قلب
مشکلات ریتم قلب( آریتمی) هم میتواند بخاطر نقصهای مادرزادی قلبی ایجاد شوند.
- سیانوز (کبودی)
اگر نقص قلبی نوزاد باعث مخلوط شدن خون غنی از اکسیژن با خون بدون اکسیژن شود، کودک دچار کبودی پوست میشود که به این بیماری سیانوز میگویند.

- سکته مغزی
اگرچه کمتر شایع است، اما برخی از کودکان مبتلا به نقص مادرزادی قلبی، به خاطر حرکت لختههای خون از سوراخهای موجود در قلب به سمت مغز، در خطر سکتهی مغزی قرار دارند.
- مسائل روانی
برخی از کودکان مبتلا به بیماری قلبی مادرزادی در خطر مشکلات روانی و احساسی هستند زیرا، مشکلات قلبی باعث محدودیتهایی در فعالیتها و یادگیری آنها میشود.
تشخیص
تشخیص اولیهی پزشک در مورد نقصهای قلبی، با گوش دادن به صدای قلب نوزاد در معاینه انجام میگیرد. صدای غیرطبیعی قلب میتواند نشان دهندهی بیماری قلبی باشد.
البته اکثر صداهای غیرطبیعی، نشان دهندهی نقص قلبی نیستند. به منظور تشخیص بهتر، پزشک انجام برخی روشهای تشخیصی را برای نوزاد توصیه میکند که عبارتند از:
- اکوکاردیوگرافی جنین
این روش برای تشخیص مشکلات قلبی، قبل از تولد انجام میگیرد و به پزشک در درمان بهتر کمک میکند. در این روش، پزشک با استفاده از امواج فراصوت، تصاویری از قلب جنین تهیه میکند.

- نوارقلب (الکتروکاردیوگرافی)
در این روش، فعایت الکتریکی قلب نوزاد ثبت میشود که میتواند در تشخیص بینظمیهای ضربان قلب کمک کننده باشد.

- تصویربرداری با اشعه ایکس
در این روش تصاویری تهیه می شود که پزشک میتواند بزرگ شدن قلب یا وجود مایع اضافی در قلب و ریه را تشخیص دهد.
- پالس اکسی متری
این روش برای اندازهگیری میزان اکسیژن موجود در خون نوزاد انجام میگیرد. در این روش یک حسگر به انگشت نوزاد متصل میشود و میزان اکسیژن موجود در خون ثبت میشود.

- کاتتریزاسیون قلبی
در این روش، یک لولهی بلند و باریک( کاتتر) وارد رگ اصلی کشالهی ران نوزاد شده و به سمت قلب هدایت میشود تا مشکلات قلبی را مشاهده نمایند .گاهی ممکن است در حین تشخیص، با استفاده از کاتتر، درمان هم انجام بگیرد.

درمان
بعضی از بیمایهای قلبی، شدید هستند و پس از تشخیص نیاز به درمان فوری دارند. بسته به نوع نقص قلبی، پزشک ممکن است درمان را با یکی از روشهای زیر انجام دهد:
- عمل ترمیم نقص قلب با استفاده از کاتتر
در این روش، پزشک یک کاتتر را وارد کشالهی ران کرده و آن را به سمت قلب هدایت میکند. سپس ابزار مخصوص جراحی را از طریق کاتتر وارد کرده و عمل ترمیم نقص قلب را انجام میدهد.

- جراحی قلب باز
بسیاری از بیماریهای مادرزادی قلبی، با استفاده از جراحی باز درمان میشوند. در این روش، قفسهی سینه باز میشود و برای درمان بیماری اقدام میکنند.
- پیوند قلب
اگر بیماری قلبی شدید باشد و با استفاده از عملهای ترمیمی، قابل درمان نباشد، پیوند قلب تنها راه درمان است.

- داروها
برخی از بیماریهای مادرزادی قلبی در نوزادان، به خصوص آنهایی که تا دوران کودکی یا بزرگسالی ادامه دارند، با استفاده از داروها کنترل میشوند.
گاهی، ترکیبی از این روشها برای درمان لازم است. همچنین برخی از این روشهای درمانی باید به صورت مرحلهای انجام شوند.
پس از درمان اولیه، برای بقیهی زندگی نیاز است تا سبک زندگی بیمار مورد نظارت قرار گیرد و یا برخی از فعالیتهای وی محدود شوند و برای جلوگیری از عفونتها و بیماری های دیگر هم راهکارهایی توسط پزشک، توصیه شود.
نکاتی که لازم است به منظور مراقبت بهتر و بهبودی سریعتر در منزل رعایت کنید.
- در اغلب موارد هفتههای اول پس از جراحی، زمان استراحت کودک است.
- بهتر است برای 3 – 4 هفته از گریه کردن طولانی مدت نوزاد جلوگیری شود.
- در ملاقاتهای تعیین شده توسط پزشک برای بررسی وضعیت کودک، پزشک به شما خواهد گفت که چه کارهایی باید انجام دهید.
- در 4 هفته اول پس از جراحی، کودک شما نباید فعالیتهایی انجام دهد که منجر به فشار به قفسه سینه او شود. کودک شما همچنین باید از انجام کارهایی مثل: دوچرخهسواری، بازی با اسکیت بورد، اسکیت، شنا و کلیه ورزشهایی که جنب و جوش بالایی دارند، پرهیز کند.
- کسانی که در قفسهسینه آنها برش ایجاد شده باید مراقب باشند که در 6-8 هفته اول چگونه از بالاتنه و بازوهای خود استفاده میکنند.
- کودک را از ناحیه بازو یا زیربغل آن نکشید. به جای آن او را بلند کنید.
- کودک را از انجام فعالیتهایی که منجر به کشیده شدن یا فشارآوردن به بازوی آنها میشود، منع کنید.
- تا مدتی که پزشک توصیه کرده است اجازه ندهید کودک دستان خود را به بالای سر بکشد.
- کودک نباید اجسام سنگینتر از 2 کیلوگرم را بلند کند.
- نسبت به رژیم غذایی فرزندتان حساس باشید تا اطمینان داشته باشید که کالری کافی برای رشد و بهبودی دریافت می کند.
- زمان تغذیه کودک را به 30 دقیقه محدود کنید. پزشک نحوه دقیق تغذیه برای دریافت به اندازه کالری را به شما خواهد گفت
- پزشک و تیم درمان، دستورالعمل لازم برای مراقبت از زخم در محل برش را به شما خواهد گفت.
- پزشک دستورالعملهای لازم برای حمام کردن را به شما خواهد گفت.
- تا زمانی که زخم صورتی رنگ به نظر میرسد و در مواقعی که کودک در معرض آفتاب قرار دارد محل را با یک باند بپوشانید.
مراجعه به پزشک
در صورت بروز علائمی مانند قرمزی، تورم، حساسیت به لمس، گرمی محل و… که نشان از بروز عفونت در محل است، به پزشک خود اطلاع دهید.