مدیریت بیماری
سندرم گیلن باره
سندرم گیلن باره بیماری است که در آن سیستم ایمنی بدن به اعصاب حمله میکند و باعث ضعف بدن و مشکلات حسی میشود.
سوزش و حالت خواب رفتگی ناگهانی در پا و انتقال این حس در نقاط مختلف بدن یکی از علائم بارز این بیماری است که ممکن است با بیحسی در پا همراه با ضعف عضلانی بدن رخ دهد و میتواند به سرعت گسترش یافته و سرانجام منجر به فلج کل بدن شود. این بیماری بیشتر در سنین 30 تا 40 سالگی دیده شده است، ولی ممکن است در هر سنی اتفاق بیفتد.
این بیماری مزمن نیست و با یک دوره دارویی قابل درمان است که در صورت درمان نشدن به موقع ممکن است مشکل تنفسی ایجاد کرده و بدن را بسیار ضعیف کند.
علائم و نشانهها
فردی که در معرض ابتلا به این بیماری قرار میگیرد علائم در او به صورت زیر بروز مینماید:
- نشانههای گیلن باره معمولاً با بیحسی و ضعف در پاها شروع میشود (ممکن است شما احساس گزگز شدن داشته باشید).
- نشانهها اغلب در عرض چند روز یا چند هفته به قسمتهای بالایی بدن کشیده میشود و بازوها و اندام فوقانی ضعیف و بیحس میشوند.
- گاهی اوقات ضعف آن قدر شدید است که بیمار اصلا قادر به راه رفتن نیست و همچنین ممکن است به فلج کامل بدن منجر شود.
- همچنین ممکن است بیمار در نفس کشیدن دچار مشکل شود.
- اختلالات حرکتی چشم یا صورت
- اختلال در کنترل مثانه یا عملکرد روده
- اختلال در ضربان قلب
- فشارخون بالا یا پایین
- درد شدید عضلات که ممکن است در شب بدتر شود.
علل شایع
علت این بیماری هنوز به روشنی مشخص نیست، ولی معمولا بعد از یک عفونت ویروسی مانند سرماخوردگی و یا آنفلوانزا اتفاق میافتد.
دلیلش میتواند این باشد که سیستم ایمنی بدن برای مبارزه با عفونت به شدت تلاش میکند و ممکن است که در این میان به اشتباه به سلولهای عصبی خود حمله کند. همچنین ممکن است بعد از عفونت با یک باکتری خاص بیماری بروز کند و یا بعد از خوردن آب آلوده یا غذای نپخته (مخصوصا مرغ و ماهی و …) رخ دهد.
بعضی موارد ممکن است علائم گیلن باره بعد از اعمال جراحی اتفاق بیفتد. گاهی هم هیچ گونه عامل شناخته شدهای وجود ندارد، اما در همه موارد ذکر شده به طور حتم اختلال در عملکرد سیستم ایمنی بدن وجود دارد.
احتمال ابتلا به این بیماری در مردان و با افزایش سن بیشتر میشود.
عوارض احتمالی
- این بیماری درصورت عدم اقدام برای درمان با تاثیر بر سیستم عصبی و حرکتی باعث اختلال در عملکرد فرد میشود و در موارد شدید حتی معمولترین فعالیتهای فرد را هم دچار مشکل میکند.
- ضعف یا فلج شدن میتواند به عضلات تنفسی گسترش یافته و باعث مشکلات تنفسی و نیاز به استفاده از دستگاه تنفس و بستری شدن در بیمارستان باشد.
- نوسانات فشارخون و ریتم نامنظم قلب از عوارض جانبی شایع در سندرم گیلن باره هستند.
- افرادی که به دلیل سندرم گیلن باره بیحرکت هستند، در معرض خطر لخته شدن خون و بروز زخم بستر قرار دارند که برای مقابله با این عوارض باید تدابیر مراقبتی مناسب مانند مصرف داروهای رقیق کننده، پوشیدن جورابهای مخصوص و تغییر جهت و چرخاندن بدن در بستر انجام گیرد.
تشخیص
تشخیص این بیماری در مراحل اولیه دشوار است زیرا علائمی شبیه سایر اختلالات عصبی دارد و ممکن است از فردی به فرد دیگر متفاوت باشد. پزشک جهت تشخیص و درمان این بیماری اقدامات زیر را انجام میدهد:
- پزشک با دیدن علائمی مانند ضعف یا مورمور شدن پاها به بیماری گیلن باره شک میکند.
- بعد از آن آزمایشاتی مانند گرفتن مایع مغزی-نخاعی از کمر انجام خواهد داد.
- دو آزمایش دیگر هم انجام میشود که شامل بررسی الکترونیکی عضله (نوار عصب عضله یا EMG) و آزمایش سرعت هدایت عصب است.
درمان
درمان قطعی برای سندرم گیلن باره وجود ندارد اما با استفاده از برخی روشهای درمانی، از شدت علائم کاسته میشود:
- ایمنوگلوبولین درمانی: این دارو از جنس پروتئین است و از سیستم ایمنی در برابر حملات آنتیبادیهای مهاجم محافظت میکند.
- تعویض پلاسما (پلاسمافرزیس): دستگاهی به بدن بیمار وصل میشود که خون به درون آن کشیده میشود و آنتیبادیهای حمله کننده به اعصاب بدین وسیله از خون جدا میشوند.
- زمان بستری ماندن در بیمارستان به شدت بیماری و مقدار مراقبتهایی که بیمار احتیاج دارد، بستگی دارد.
- در موارد پیشرفته بیماری ممکن است فرد قادر به خوردن از راه دهان نباشد که برای او لوله بینی- معدی میگذارند و از طریق لوله به او غذا داده میشود.
- در زمان بستری بودن در بیمارستان، اگر ضعف عضلات تنفسی موجب اختلال تنفس در فرد شود، ممکن است به دستگاه تنفس مصنوعی نیاز پیدا کند.
بعد از متوقف شدن روند پیشرفت بیماری، بهبود کامل علائم حتی تا یکسال نیز میتواند طول بکشد. هرچند که در تعدادی از بیماران نیز ضعف باقی خواهد ماند ولی در اغلب بیماران علائم بهبود خواهند یافت.
در صورت بستری شدن در بیمارستان نکات زیر را رعایت نمائید.
- در مرحله حاد در صورت اشکال در بلع از طریق تزریق وریدی مایعات و الکترولیتها نیاز تغذیهای بدن برطرف خواهد شد و با شروع مرحله بهبودی رژیم غذایی با مواد نرم شروع خواهد شد.
- برای بلع غذا آن را بر روی زبان قرار دهید، لب و دندانها را ببندید و زبان را به سمت بالا و سپس عقب برده و غذا را ببلعید. ابتدا غذا را در یک طرف دهان و بعد با طرف دیگر بجوید زیرا کاهش توانایی در جویدن و بلع، سبب پریدن غذا در حلق و آسپیراسیون میشود.
- استراحت نسبی داشته باشید و با اجازه پزشک از تخت خارج شوید و به دلیل عدم تعادل و ضعف عضلانی، بهتر است خارج شدن از تخت توسط تیم مراقبتی صورت گیرد.
- هنگام راه رفتن از وسایل کمک حرکتی مثل واکر، عصا، چرخ استفاده کنید.
- برای جلوگیری از لخته شدن خون در عروق، از ورزشهای سبک و منفعل هر عضو، نوشیدن مایعات، جورابهای الاستیک استفاده نمایید.
- هر دو ساعت تغییر وضعیت بدنی توسط تیم مراقبتی انجام میشود.
- دو ساعت قبل از خواب مصرف مایعات را محدود کنید و از بیاختیاری و احتباس ادرار پیشگیری نمایید.
- هر دو ساعت، مقدار معینی مایعات استفاده کنید و سعی کنید نیم ساعت بعد ادرار کنید و برای بهبود عملکرد مثانه زمان مناسبی برای دفع ادرار در نظر بگیرید.
- جهت پیشگیری از عفونتهای تنفسی، تنفس عمیق و سرفه انجام دهید، فیزیوتراپی قفسه سینه جهت خروج ترشحات انجام میشود.
- در صورت داشتن تنگی نفس و اشکال در بلع اطلاع دهید.
- در صورت داشتن درد (عضلات و سردرد و …) به پرستار اطلاع داده تا طبق تجویز پزشک اقدامات لازم جهت تسکین درد شما را انجام دهد.
- فیزیوتراپی اندامها توسط فیزیوتراپیست انجام خواهد شد.
- دستورات دارویی پزشک در زمان معین توسط پرستار اجرا میشود.
- در صورت گلودرد، خستگی، سردرد و بیاشتهایی، تنگی نفس و گرفتن اندامها به پرستار اطلاع دهید.
- در هنگام مصرف دارو از انجام کارهایی که نیاز به هوشیاری کامل دارد اجتناب کنید.
نکاتی که لازم است پس از ترخیص از بیمارستان و بازگشت به منزل رعایت نمائید.
- از مایعات کافی و سبزیجات و میوهها استفاده کنید.
- غذا را در وعدههای بیشتر و حجم کمتر استفاده کنید.
- غذاهای نرم بخورید و در وضعیت کاملاً نشسته کمی گردن خود را خم کنید و آهسته غذا بخورید.
- از آنجا که عضلات جویدن در هنگام صبح قویتر هستند مقدار کالری در صبحانه خود را باید افزایش دهید.
- حتی الامکان، فعالیتهای روزانه خود را انجام دهید.
- اندامهای انتهایی دچار فلج را در وضعیت صحیح نگهداری کنید و روزی 2 بار ورزشهای غیرفعال در محدوده حرکتی هر عضو انجام دهید.
- اقدامات ایمنی در منزل اجرا شود، اطاقها دارای نور مناسب باشد و از گذاشتن وسایل در وسط اتاق اجتناب کنید.
- برای جلوگيری از تماس و فشار روانداز يا پتو به بدن يك چارچوب استفاده نماييد.
- برای انجام کارهای شخصی از وسایل کمکی مانند انواع عصاها و دستگیرههای نصب شده در نقاط پرکاربرد خانه استفاده کنید.
- بعد از مرحله حاد، از عصا و واکر استفاده کنید.
- از مصرف سیگار و الکل خودداری کنید.
- از رفتن به جاهای شلوغ به خصوص در فصل سرما و تماس با بیماران مبتلا به بیماریهای عفونی خودداری کنید.
- مشاوره با یک روانشناس به سازگاری شما با شرایط بیماری و افزایش کیفیت زندگیتان کمک میکند (حتی جهت کنترل احساسات و خشمهای روحی به کودک نیز کمک میکند).
- پیگیر مراقبتهای درمانی خود باشید و همیشه کارت شناسایی پزشکی همراه داشته باشید.
- در خصوص مصرف داروها با پزشک و داروساز مشورت کنید.
زمان مراجعه بعدی
- در صورت داشتن تنگی نفس و تجمع خلط داخل حلق و فلج اندامهای جدید، بیاختیاری ادرار، مدفوع، شکم درد و تب بالا به پزشک و یا اورژانس مراجعه کنید.
- در صورت علائم تب، گلودرد، خستگی، بیاشتهایی، خونریزی به پزشک مراجعه کنید.
- اگر يكی از موارد زير هنگام درمان رخ دهد به پزشک معالج مراجعه نمایید: تب، مشكلات تنفسی، ایجاد زخم روی پوست، تغييرات بينايی، ورم ساق پا يا دردناك بودن آن به هنگام لمس، يبوست و دیگر علائم جديد و غير قابل توجيه
- جهت کنترل بیماری به طور منظم به پزشک معالج مراجعه کنید.