مدیریت بیماری
نقش خانواده در مراقبت از بیمار
زمانیکه یک بیماری جدی یا ناتوانی بر فرد ضربه میزند، خانواده به عنوان یک کل تحت تاثیر فرآیند بیماری و کل تجربه مراقبت سلامت قرار میگیرد. بیماران و خانوادهها نیازهای متفاوتی به آموزش و مشاوره دارند. از آنجا که هر فرد در یک خانواده نقش خاصی را ایفا میکند که بخشی از عملکرد روزمرهی خانواده است، بیماری یکی از اعضای خانواده کل خانواده را مختل میکند. زمانیکه یک عضو خانواده بیمار میشود، دیگر اعضای خانواده باید سبک زندگی خود را تغییر داده و بخشی از عملکردهای نقش فرد بیمار را بر عهده بگیرند که به نوبه خود بر عملکرد نقش و وظایف عادی شخصی خودشان اثر میگذارد.
اگر شخصی که بیشتر پخت و پز خانواده را انجام میدهد جراحی داشته باشد و نتواند خرید کند یا وعدهی غذایی برای هفتههای متوالی تهیه کند، دیگر اعضای خانواده باید این مسئولیت را علاوه بر وظایفی که خود را برای آنها آماده کردهاند به عهده بگیرند.
زمانیکه یکی از والدین تا پاسی از شب تلاش میکند که یک فرزند را بخاطر عفونت گوش آرام کند.
والدین نه تنها خواب خود را از دست میدهند بلکه باید یا برای مراقبت ضروری از فرزند آماده باشند یا یک روز مرخصی از کارشان بگیرند. اگر یک فرد که اولین تامین کنندهی درآمد خانواده است سکته قلبی کند، همسرش ممکن است شروع به کار کند و اگر که او تازه استخدام شده باشد ساعات کاری خود را افزایش میدهد یا کفیل خانواده میشود.
افراد میان سال که فرزندانشان خانه را ترک کردهاند ممکن است نیاز باشد که فرزندان برنامه ها و اهداف خود را تغییر دهند تا ارائه مراقبتهای سلامتی والدین مسن را در برنامه خود جای دهند.
بیماری ممکن است باعث کاهش فعالیت های و حتی از دست دان حرفه شود و به دنبال آن مشکلاتی مانند معظلات اقتصادی رابه همراه داشته باشد.
اگر بیمار یک کودک خردسال باشد خانواده باید به گونهای برنامهریزی کند که نیازهای لازم دیگر فرزندان نیز برطرف شود.
بیماری در میانسالی یک خانواده آن زمان که نوجوانان تلاش می کنند از بند خانواده جدا شوند و والدین در حال عبور از دوران میانسالی خود هستند ممکن است در صورت عدم برنامهریزی صحیح باعث پریشانی خانواده شود .
بیماری در سنین بعدی ممکن است بر رشد فرزندان اثر گذارد و همچنین ممکن است کمتر قادر به مراقبت از یکدیگر باشند بدلیل محدودیتهای فیزیکی که ناشی از مسن بودن آنها است.
میزان گسیختگی خانواده به شدت بیماری، میزان عملکرد خانواده قبل از بیماری، ملاحظات اجتماعی-اقتصادی، و به میزان توانمندی دیگر افراد خانواده در انجام نقشها و وظایف بیمار بستگی دارد.
در برخی موارد یک بیماری بزرگ، اعضای یک خانواده را به هم نزدیکتر میکند و در موارد دیگر حتی یک بیماری کوچک باعث گسیختگی قابل توجهی میشود.
هنگامی که اعضای خانواده عهده دار نقش مراقبت میشوند، آنها بخشی از تیم مراقبتهای سلامتی میشوند. برای متخصصان مراقبتهای سلامتی مهم است که به مشارکت مراقب خانواده به عنوان یک عضو تیم مشروعیت ببخشند. برخی از سرپرستان خانوادهها در ارائه مراقبت در خانه میترسند و نیاز دارند مطمئن شوند که روشی که در آن مراقبت از بیمار را مدیریت می کنند و مشکلات را حل می کنند توسط اعضای حرفه ای تیم مراقبت سلامت تایید شده است. برای رسیدن به هدف خودکفایی، لازم است خانواده ها از سوی متخصصان سلامت حمایت و تشویق شوند.
بخصوص در بیماری های مزمن مدیریت بیماری برای بیمار و ارائه دهندگان خدمات درمانی دشوار است و بیمار به منظور پیشگیری از پیشرفت بیماری و پیچیدهتر شدن آن باید اقدامات زیادی به شرح زیر انجام دهد:
مصرف دارو، پیروی از یک برنامه درمانی، مصرف روزانه یک نوع خاص و یا مقدار خاصی از یک غذا، انجام فعالیتهای جسمی چند بار در هفته، انجام منظم آزمایشات توسط خود شخص (مانند بررسی میزان قند خون، اندازه گیری فشارخون) و پاسخ به تغییرات علائم و نتایج آزمایشات و پیگیری درمان و مراقبتها
برای بیماران و کادر درمان مدیریت این اقدامات و پیگیریهای مداوم و پیچیده، دشوار است و نیاز به کمک و تعامل با خانواده هست. خانواده نقش مهمی در تسریع روند درمان بیمار دارد. حمایتهای عاطفی، کاری، روانی و شغلی خانواده و دوستان میتواند بزرگترین کمک به بیماران باشد و در این میان خانواده و مخصوصاً همسر بیمار میتوانند بیشتر حمایت عاطفی برای پیگیری درمان و افزایش امید به زندگی را در فرد ایجاد کنند
در بیماران مبتلا به بیماریهای مزمن که خود مدیریتی پیچیدهای دارند نیاز به سطح بالایی از حمایت از جانب خانواده وجود دارد و خانواده نقش مهمی در خود مدیریتی روزانه و نقش مهمی را در تیم بازی میکند
برخی شرایط و برخی مراحل بیماری، بیمار نیاز به حمایت بیشتری دارد. برای مثال در هنگام تشخیص، بعد از عمل جراحی و بستری شدن نیاز به مراقبت بیشتر است. اعضای خانواده که مسئولیت مراقبت را به عهده میگیرند اغلب در مورد آنچه انجام می دهند ناآگاه هستند. برای افزایش صلاحیت، مراقبین باید مهارتهای لازم در ارائه مراقبتی کامل در خانه را آموزش ببینند.
در ادامه با اقداماتی که خانواده میتوانند انجام دهند آشنا میشوید:
- برای مراقبت صحیح از بیمار، خانواده و یا فرد مراقب باید دانش و مهارت لازم را کسب کرد:
- اقدامات تشخیصی و درمانی یا سایر اقدامات توصيه شده توسط پزشک را پیگیری کنید.
- مصرف داروهاي بيمار را طبق دستور پزشك (داروهاي خوراكي – تزريقي و …)مدیریت کنید
- جهت جلوگيري از ضايعات و آسيبهاي خاص براي بیمار فضاي ایمن فراهم کنید.
- شیوه صحیح حمایت عاطفی و روحی از بیمار را یاد گرفته و اجرا کنید.
- ارائه كمكهاي اوليه در منزل را یاد گرفته تا در صورت نیاز اجرا کنید.
- شیوه صحیح کمک به جابجایی بيماران جسمي، حركتي و استفاده از وسايل كمك حركتي را یاد گرفته و اجرا کنید.
- مراقبتهای لازم جهت جلوگيري از زخم فشاري را اجرا کنید.
- به بازتواني بيمار کمک کنید.
- راههاي دستيابي در زمينه همكاري و جلب مشاركت سایر افراد در ارائه خدمات در منزل را پيدا كنید.
- به طور منظم وضعيت بيمار را به پزشك يا پزشكان معالج گزارش کنید.
- روشهای كنترل عفونت در منزل را انجام دهید.
- مراکز تشخیصی، درمانی و بازتوانی ارائه دهنده خدمات مرتبط با بیماری (اورژانس، بیمارستان، مراقبت در منزل، مطب، تغذيه اي، فيزيو تراپي، حمايتي و…) را شناسایی کنید.
- منابع آموزشی معتبر (کتاب، سایت و…) را شناسایی و مطالعه کنید.
- بیمار را تشویق کنید تا فعالیتهای روزانه زندگی را در حد توان خود انجام دهند مثل نظافت و تعویض لباسهایش، به محض پاسخ مثبت او را تشویق کنید.
- کارهای مستقل بیمار را شناسایی کنید با تشویق کردن به مرور رفتارهای بیشتری در این زمینه از او سر میزند.
- به بیمار نشان دهید که چگونه میتواند فعالیتی را که برایش مشکل است انجام دهد مثلا قاشق غذا را دست بیماری که غذا نمیخورد قرار دهید و بگوئید کمی غذا از این غذا بخورد.
- یک روش مناسب برای بیماری که به مسائل بهداشتی خود توجهیی ندارد اینست که یک جدول امتیازبندی تنظیم و به او بگوئید هر زمان مسائل بهداشتی خود را رعایت کند مثلا موهای خود را شانه کند و یا هر شب مسواک بزند در آن جدول علامتی زده خواهد شد و در پایان هفته پاداش به او داده خواهد شد.